Retour sur l’atelier international « Comparative perspectives on ethical, legal and social issues of genomics in research and practice » par Marie Gaille

L’atelier international « Comparative perspectives on ethical, legal and social issues of genomics in research and practice » s’est tenu au Big Data Institute de l’Université d’Oxford les 30 septembre et 1er octobre 2019. Plusieurs enjeux ont été discutés lors de cet atelier qui a réuni une vingtaine de collègues britanniques et français, dont plusieurs membres du Réseau thématique pluridisciplinaire SHS Génétique et Médecine génomique :

  1. À quoi « consentons-nous » en médecine génomique ? Cet enjeu recouvre tout un ensemble de questions relatives à la nature du consentement, les formes variées qu’il pourrait prendre. Elles portent sur la décision de s’engager dans une démarche de séquençage, mais aussi sur celle d’en recevoir les résultats, de les conserver, de les réutiliser, de les communiquer à d’autres que soi. Elles renvoient finalement à la nature même des « données » considérées : échantillon biologique, ressource biologique, données biologiques ?
  2. La médecine génomique : que dire ? Quand dire ? Il s’agit d’éclairer les enjeux liés à la communication des résultats d’une analyse et sa temporalité, et à leurs implications selon que ces résultats conduisent à l’annonce d’une maladie grave et non curable, une maladie qui peut être traitée, ou à informer la personne qu’elle est porteur sain d’une maladie génétique. Ces enjeux ouvrent à des enquêtes sur le monde vécu des patients.
  3. Quelles sont les relations impliquées et éventuellement transformées par la médecine génomique ? Cette question englobe la réflexion sur les relations sociales et sur l’hypothèse selon laquelle l’émergence de la médecine génomique engage la redéfinition d’un contrat social. Elle concerne aussi la place et le statut des entreprises privées, le rôle des gouvernements et des pouvoirs publics, en sus de la relation clinique et des relations intra-familiales. Cette question ouvre aussi la réflexion aux relations à l’échelle internationale entre les États.
  4. Accès aux données, circulation des données. Ces deux phénomènes suscitent un questionnement normatif destiné à poser un cadre au partage des données ou une alternative à celui-ci, tel qu’un « droit de visite » des données ? Ils impliquent aussi une analyse des pratiques effectives et de leurs éventuelles régulations et des institutions qui participent à celles-ci, tant au niveau national qu’international.
  5. Les valeurs de la médecine génomique : il s’agit de s’interroger sur les valeurs, explicites ou non, inscrites dans les pratiques liées à la médecine génomique, et d’examiner celles qui sont promues par l’éthique publique ou qui pourraient être mobilisées au sujet de la médecine génomique : « privacy », confiance, solidarité, partage, transparence, responsabilité/imputabilité, devoir d’informer, etc.

Cet atelier a été organisé par Ruth Horn et Marie Gaille, dans le cadre du réseau UK-FR GENE qu’elles développent. Programme complet : http://www.sphere.univ-paris-diderot.fr/spip.php?article2388

 


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