📱 Colloque – Les normes Ă  l’Ă©preuve de la gĂ©nĂ©tique et de la mĂ©decine gĂ©nomique. Regard pluridisciplinaire sur la dĂ©mocratisation du sĂ©quençage du gĂ©nome.

6 octobre 2020, 8 h. 30. Colloque organisĂ© en visioconfĂ©rence sous la direction scientifique de BĂ©rengĂšre Legros, MaĂźtre de confĂ©rences HDR en droit privĂ© et sciences criminelles Ă  l’UniversitĂ© de Lille (CRDP, ULR n°4487)


PRESENTATION

Le sĂ©quençage du gĂ©nome humain en 2001 a rĂ©volutionnĂ© l’approche de la recherche en gĂ©nĂ©tique. Il a permis l’essor de la gĂ©nomique en ouvrant la porte Ă  une nouvelle mĂ©decine : la mĂ©decine gĂ©nomique. Par la suite, la division de son coĂ»t par 100.000 en dix ans grĂące aux nouvelles techniques de sĂ©quençage Ă  haut dĂ©bit (Next Generation Sequencing, NGS) a entraĂźnĂ© la « dĂ©mocratisation » de son accĂšs.

Cette Ă©volution bouleverse les utilitĂ©s et pratiques de la gĂ©nĂ©tique en contexte de soin. L’accĂšs facilitĂ© Ă  ces nouveaux outils de sĂ©quençage du gĂ©nome, techniques de lecture de l’ADN du patrimoine gĂ©nĂ©tique permettant de repĂ©rer les Ă©ventuelles variations ou mutations, transforme la prise en charge du patient. Le sĂ©quençage permet en effet de mieux comprendre les causes de la maladie et rĂ©volutionne la mĂ©decine aux fins de mieux soigner, voire de proposer des mesures de prĂ©vention. Les mĂ©decins prescripteurs ne sont plus alors nĂ©cessairement les gĂ©nĂ©ticiens mais d’autres praticiens intervenant lors de la phase prĂ©natale ou lorsque l’humain est nĂ© et que l’opportunitĂ© de la mise en place de thĂ©rapies adaptĂ©es Ă  l’aide des caractĂ©ristiques gĂ©nĂ©tiques est recherchĂ©e notamment en cancĂ©rologie. Cette dĂ©marche « thĂ©ranostique » tend d’ailleurs Ă  prospĂ©rer dans de nouveaux champs de la mĂ©decine. La mĂ©decine gĂ©nomique est devenue pour les pouvoirs publics un enjeu de santĂ© publique. Ils souhaitent qu’elle soit intĂ©grĂ©e dans le parcours de soins et qu’elle soit utilisĂ©e en « routine ».

Les informations gĂ©nomiques hĂ©ritĂ©es ou acquises Ă  un stade prĂ©coce du dĂ©veloppement prĂ©natal rĂ©vĂ©lĂ©es par le sĂ©quençage du gĂ©nome rĂ©alisĂ© en mĂ©decine de prĂ©cision ou en mĂ©decine prĂ©dictive interpellent par leur foisonnement. L’enjeu Ă©thique de leur transmission diffĂšre selon que l’information est un diagnostic ou simplement simplement un dĂ©pistage. Ce dernier introduit un caractĂšre probabiliste, les gĂšnes identifiĂ©s pouvant ĂȘtre seulement des gĂšnes de prĂ©disposition (forte probabilitĂ©) ou de susceptibilitĂ© (faible probabilitĂ©).

Certaines caractĂ©ristiques gĂ©nĂ©tiques peuvent donner lieu Ă  une prise en charge, d’autres non. Les praticiens cliniciens et biologiques se trouvent face Ă  un dilemme Ă©thique : « dire ou ne pas dire? ». L’information transmise concerne alors le patient lui-mĂȘme, sur son futur, sur la perspective d’un Ă©ventuel projet de procrĂ©ation mais aussi sa famille qu’il doit obligatoirement informer directement ou par l’intermĂ©diaire d’un mĂ©decin dĂšs lors qu’il y a un critĂšre de gravitĂ© et que des mesures de prĂ©vention, y compris de conseil en gĂ©nĂ©tique, ou de soins peuvent lui ĂȘtre proposĂ©e.

La question de la rĂ©gulation se pose en France mais elle est partagĂ©e par l’ensemble des pays. Si sur certains de ces aspects, certaines sociĂ©tĂ©s savantes de mĂ©decins ont dĂ©jĂ  pu Ă©laborer des recommandations de bonnes pratiques (ethics guidelines), le droit au niveau mondial est saisi par la nĂ©cessitĂ© de repenser la norme juridique.

En France, la troisiĂšme rĂ©forme du droit de la bioĂ©thique, en cours de discussion devant les assemblĂ©es parlementaires, doit crĂ©er un Ă©quilibre entre les intĂ©rĂȘts individuel, familial et gĂ©nĂ©ral. Le droit doit permettre Ă  chaque patient de prendre la mesure des enjeux Ă©thiques et juridiques liĂ©s Ă  l’Ă©ventuel sĂ©quençage de son gĂ©nome. ParallĂšlement le droit devra garantir le respect de sa vie privĂ©e pour qu’aucune discrimination ne soit subie.

L’accĂšs aux informations gĂ©nomiques rĂ©interroge Ă©galement la rĂ©gulation sur l’opportunitĂ© de modifier de maniĂšre ciblĂ©e le gĂ©nome aux fins de soigner. L’innocuitĂ© d’une telle modification transmissible Ă  la descendance humaine n’est pour le moment pas assurĂ©e, comme l’a rappelĂ©e le ComitĂ© Consultatif National d’Ă©thique dans son avis n°133 « Enjeux Ă©thiques des modifications ciblĂ©es du gĂ©nome : entre espoir et vigilance », rendu public en mars 2020, nĂ©anmoins la rĂ©gulation semble devoir ĂȘtre prospective.

La rĂ©flexion sera menĂ©e au-delĂ  des aspects juridiques au niveau national et international (Allemagne, Belgique, Canada, Etats-Unis, Royaume-Uni), par l’apport d’autres disciplines : gĂ©nĂ©tique, philosophie, psychologie, Ă©conomie, sociologie.

PROGRAMME

8h – Accueil du public

  • 8h30 – Allocutions d’ouverture. Monsieur Jean-Gabriel Contamin, Doyen de la FacultĂ© de sciences juridiques, politiques et sociales, UniversitĂ© de Lille. Professeur Didier Gosset, Doyen Honoraire de la FacultĂ© de mĂ©decine, UniversitĂ© de Lille.

  • 8h50 – Propos introductifs. BĂ©rengĂšre Legros, maĂźtre de confĂ©rences HDR en droit privĂ© et science criminelle Ă  l’UniversitĂ© de Lille

I – DU DIAGNOSTIC AU DEPISTAGE : LA REGULATION EN FRANCE

Sous la prĂ©sidence de Sylvie Manouvrier-Hanu, professeure de gĂ©nĂ©tique mĂ©dicale Ă  la FacultĂ© de mĂ©decine de l’UniversitĂ© de Lille

A – Le regard des ” experts ” sur la rĂ©gulation de l’examen des caractĂ©ristiques gĂ©nĂ©tiques constitutionnelles

  • 9h – Regard d’une gĂ©nĂ©ticienne sur l’Ă©volution des recommandations de bonnes pratiques. Perrine Malzac, gĂ©nĂ©ticienne, Espace de rĂ©flexion Ă©thique PACA-Corse Assistance publique-HĂŽpitaux de Marseille

  • 9h25 – Regard de la juriste sur l’Ă©volution du droit de la bioĂ©thique. BĂ©rengĂšre Legros, maĂźtre de confĂ©rences HDR en droit privĂ© et sciences criminelles Ă  l’UniversitĂ© de Lille

  • 9h50 – Regard Ă©thique et philosophique sur les donnĂ©es secondaires et incidentes en gĂ©nĂ©tique. Manon Guillet, doctorante en philosophie de la santĂ© Ă  l’UniversitĂ© de Technologie de CompiĂšgne

  • 10h15 – Regard de l’Ă©conomiste sur la rĂ©gulation et ses perspectives d’Ă©volution. Christine Le Clainche, professeure d’Ă©conomie Ă  l’UniversitĂ© de Lille

B – Le regard sur l’examen des caractĂ©ristiques gĂ©nĂ©tiques somatiques. L’impact sur la rĂ©gulation des thĂ©rapies ciblĂ©es

  • 10h40 – Regard du psychologue sur l’oncogĂ©nĂ©tique. La comprĂ©hension de la mĂ©decine personnalisĂ©e : un enjeu de santé ? Valentyn Fournier, doctorant en psychologie Ă  l’UniversitĂ© de Lille

Pause

  •  11h20

C – DĂ©bat

Mené par Annagrazia Altavilla, avocate, membre pour la France du Board of Directors European association of Health Law, Espace éthique PACA-Corse

 

II – DU DIAGNOSTIC AU DEPISTAGE : LA REGULATION A L’ETRANGER

Sous la prĂ©sidence de Robin Cremer, directeur adjoint de l’Espace Ă©thique rĂ©gional des Hauts de France

A – La rĂ©gulation en Europe

  • 11h45-12h20 – La rĂ©gulation en Allemagne. Silvia Deuring, conseillĂšre acadĂ©mique et postdoctorante Ă  la chaire de droit civil et de droit mĂ©dical de l’UniversitĂ© Ludwig Maximilian de Munich

DĂ©jeuner libre

II – DU DIAGNOSTIC AU DEPISTAGE : LA REGULATION A L’ETRANGER (suite)

Sous la présidence de GeneviÚve Schamps, professeur ordinaire, présidente du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique et de Annagrazia Altavilla, avocate, membre pour la France du Board of Directors European association of Health Law, Espace éthique Paca-Corse

  • 13h30 – Le regard du gĂ©nĂ©ticien clinicien sur l’Ă©volution de la rĂ©gulation en Belgique. Yves Sznajer, professeur ordinaire Ă  la FacultĂ© de mĂ©decine, UniversitĂ© catholique de Louvain (U.C.L.), chef de service et coordonnateur du Centre de gĂ©nĂ©tique humaine aux Cliniques Saint-Luc, Bruxelles Belgique

  • 13h55 – La rĂ©gulation au Royaume-Uni. ThĂ©rĂšse Callus, professeure de droit, UniversitĂ© de Reading, Royaume-Uni

B – La rĂ©gulation en AmĂ©rique du Nord

  • 14h20 – La rĂ©gulation au Canada. Yann Joly, Ph.D.Ad.E, directeur de recherche, professeur agrĂ©gĂ©, UniversitĂ© McGill, Canada, en direct de MontrĂ©al

  • 14h50 – La rĂ©gulation aux Etats-Unis. Thibault Gisclard, maĂźtre de confĂ©rences en droit privĂ© et sciences criminelles Ă  l’UniversitĂ© de Lille

  • 15h25 – La diffusion des donnĂ©es du sĂ©quençage. Jorge L.Contreras, professeur de droit au S.J.Quinney College of Law, professeur associĂ© au dĂ©partement de gĂ©nĂ©tique humaine, UniversitĂ© de l’Utah, Etats-Unis, en direct de Salt Lake City

  • 15h55 – Discussions avec le public

C – DĂ©bat menĂ© par les prĂ©sidentes de la sĂ©ance

Pause

III – LA MODIFICATION GENETIQUE CONSTITUTIONNELLE : VERS LE SOIN RENOUVELE ?

Sous la prĂ©sidence de BĂ©rengĂšre Legros, maĂźtre de confĂ©rences HDR en droit privĂ© et sciences criminelles Ă  l’UniversitĂ© de Lille

  • 16h30 – Que nous enseigne la controverse sur la naissance des jumelles chinoises ? Le regard du sociInfoologue. Jean-Hugues DĂ©chaux, professeur Ă  l’UniversitĂ© de Lyon 2

  • 16h55 – Le regard de la juriste. BĂ©nĂ©dicte Boyer-BĂ©viĂšre, maĂźtre de confĂ©rences HDR Ă  l’UniversitĂ© de Paris 8

  • 17h20 – DĂ©bat menĂ© par la prĂ©sidente de sĂ©ance

  • 17h45 – Rapport de SynthĂšse. Sophie Paricard, professeure de droit privĂ© et sciences criminelles Ă  l’Institut universitaire d’Albi.

     

    Informations pratiques

 

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