Equipes & laboratoires

Centre Max Weber (Lyon)

Le Centre Max Weber (https://www.centre-max-weber.fr) est une Unité Mixte de Recherche en sociologie, rattachée à quatre tutelles : le CNRS, l’Ecole Normale Supérieure de Lyon, l’Université Jean Monnet Saint-Etienne et l’Université Lumière Lyon 2. Il regroupe la plupart des sociologues du site de Lyon/Saint-Etienne. En reprenant le nom d’un grand fondateur de la sociologie, qui marque aujourd’hui encore les sociologies contemporaines les plus diverses par ses travaux de sociologue et d’épistémologue des sciences sociales, les membres du Centre Max Weber indiquent leur attachement à un pluralisme théorique, méthodologique et épistémologique. La politique scientifique du laboratoire se déploie à travers des activités transversales de recherche et aussi les activités de ses six équipes :

• Travail, institutions, professions, organisations
• Dynamiques sociales et politiques de la vie privée
• Politiques de la connaissance : savoirs situés et enjeux démocratiques
• Cultures publiques
• Dispositions, pouvoirs, cultures, socialisations
• Modes, espaces et processus de socialisation

Parmi ses chercheur.es, Jean-Hugues Déchaux (Jean-Hugues.Dechaux@univ-lyon2.fr) est celui qui investit le plus directement le champ de la génétique et de la médecine génomique, et plus particulièrement la thématique de la « génétisation » de la parenté. Ses travaux sociologiques interrogent les avancées de la recherche et de la clinique en génétique procréative et ont donné lieu à des collaborations avec des généticiens de l’INSERM. L’hypothèse est faite que les réalités scientifiques, technologiques et économiques liées au développement de la génétique exercent une forte influence sur la perception du lien de parenté. Sont explorés, principalement à partir d’une investigation menée sur le net, divers aspects de cette influence : le commerce du sperme, celui des tests prédictifs et généalogiques, l’essor de la bioinformatique des données génétiques, le rôle de l’expertise génétique en droit de la filiation. Les conclusions de la recherche attestent d’une tendance réelle mais non exclusive à la « génétisation » de la parenté qui, à terme, pourrait avoir pour effet de dissocier « procréation » (assistée techniquement) et « reproduction » (parenté intentionnelle), et qui conforte d’ores et déjà une vision individualiste et libérale de la société.

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CERIC

Le Centre d’Etudes et de Recherches Internationales et Communautaires (CERIC), dirigé par le Professeure Nathalie Rubio, est une équipe de recherche pluridisciplinaire comprenant essentiellement des juristes de droit public et de droit privé, des spécialistes de droit interne, comparé, international et européen. Créé en 1973, il fait aujourd’hui partie de l’unité mixte de recherche 7318 DICE « Droits International, Comparé et Européen » (CNRS – Aix-Marseille Université – Faculté de Droit et de Science Politique).

Les recherches en droit international et européen de l’environnement, qui sont traditionnellement un point fort du CERIC, sont, depuis quelques années, complétées par un axe portant sur le droit de la santé, en particulier sur le droit européen de la santé (Chaire Jean Monnet 2012-2015, E. Brosset). En droit européen de la santé, les travaux du CERIC portent principalement sur les modes de construction du droit européen de la santé, sur certains aspects du droit médical européen (le principe de consentement aux soins, la qualité et sécurité des soins, le secret médical notamment) et sur les particularités du droit pharmaceutique européen, y compris dans les domaines des médicaments de thérapie génique et des tests génétiques. Des collaborations ont été nouées sur ces questions avec plusieurs équipes françaises, mais également avec des Universités aux Etats-Unis (Georgia State University College of Law ; University of Missouri School of Law), au Royaume-Uni (University of Scheffield), en Italie (Université de Salernes), en Suisse (Institut Biomédical de Bâle et Université de Genève), au Canada (Université Laval). Une thèse est en cours sur « les personnes vulnérables et les essais cliniques en droit européen ».

Les travaux sur la problématique des relations entre le droit, les sciences et les techniques (les questions d’expertise, de preuve, de prise de décision en situation d’incertitude, et de précaution) sont également nombreux avec une attention particulière à une recherche pluridisciplinaire. Ils seront complétés, pour la période 2018-2022, par des recherches sur la place des droits fondamentaux notamment européens (CEDH, Charte des droits fondamentaux et jurisprudences des juges européens ) face aux mutations impliquées par les nouvelles technologies qu’il s’agisse des technologies de l’information et de la communication, des nanotechnologies ou encore des biotechnologies qui ont incontestablement des applications dans le domaine de la santé et de la médecine (sous la forme d’innovations biomédicales). Ainsi, outre les travaux réguliers sur le droit de l’Union européenne en matière de biotechnologies (notamment sur les nouvelles techniques de génie génétique), plusieurs projets de recherche ont été soumis sur le rôle du Groupe européen d’éthique (en collaboration avec le Royaume-Uni, les Pays-Bas et l’Estonie notamment) ainsi que sur la place et le dôle du droit européen s’agissant des innovations en matière de santé. Par ailleurs une thèse de doctorat est en cours sur « E-santé et droit de l’Union européenne ».

Chercheurs, enseignants chercheurs et post-doctorants concernés par le RTP Génétique & Médecine génomique :Estelle Brosset (Professeure Aix-Marseille Université), Aurélie Mahalatchimy (CR CNRS)

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CERMES 3

Le Cermes 3 (Cnrs, EHESS, Inserm, Univ. Paris Descartes) est une unité pluridisciplinaire de sciences sociales qui analyse les transformations contemporaines des mondes des sciences, de la médecine et de la santé ainsi que leurs rapports à la société.

Plusieurs projets de recherche en cours portent sur la génétique, la génomique ou la médecine génomique (voir l’onglet “programmes de recherche“):

• Projet Faire sens du cancer à l’ère de la génomique
• La routinisation de la génétique en médecine préventive. Analyse de la diffusion des tests pour les thrombophilies non rares.
• Fabrique et Usages d’une banque d’ADN français
• L’héritabilité. Un modèle et ses usages, de 1918 à nos jours
• La persistance de la race. Sur les usages des catégories raciales dans la recherche scientifique mondiale dans la deuxième moitié du XXe siècle
• Projet ERC Globhealth (dir. JP Gaudillière, Inserm-Cermes3)

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COSTECH (Compiègne)

Le laboratoire Costech – Connaissance, Organisation et Systèmes Techniques, EA 2223 – est l’unité de recherche pluridisciplinaire du département Technologies et sciences de l’Homme de l’université de technologie de Compiègne (UTC). Sa particularité est d’être centrée sur les relations entre Homme, technique et société, selon trois niveaux : les dimensions techniquement constituées et techniquement constituantes de l’expérience humaine (équipe CRED), les nouvelles pratiques sociales autour des supports et dispositifs numériques (équipe EPIN), la modélisation et le management de l’innovation et des mutations sociotechniques propres au capitalisme contemporain (équipe CRI).
Costech s’est également doté de deux axes de recherche transversaux aux trois équipes, dont l’un est dédié aux Care Technologies. Cet axe réunit plusieurs chercheurs du laboratoire, qui ont en commun de s’intéresser à un vaste répertoire de technologies en santé et du soin, et de chercher à comprendre dans quelle mesure, et comment, ces technologies contribuent à reconfigurer le regard et la connaissance médicaux, les pratiques soignantes ainsi que le fonctionnement des établissements de santé. Costech s’insère également dans un « pôle Health & Care Technologies » à l’échelle de l’UTC, qui fédère plusieurs équipes impliquées dans la thématique des technologies en santé et du soin (ingénierie tissulaire, matériaux biocompatibles nanostructurés, caractérisation et modélisation multi-échelles du sujet sain et pathologique, télémédecine et santé connectée, suppléance perceptive, bioinformatique, etc.). A un niveau d’intégration encore plus élevé, il faut également mentionner l’existence d’un axe Care Technologies au niveau du GIS UTSH, qui rassemble les composantes SHS des trois universités de technologie françaises (UTC, UTT et UTBM).
La génomique est actuellement présente à Costech au travers de deux programmes de recherche : Zyed Zalila a développé une technologie logicielle à base d’IA floue augmentée, dédiée à l’extraction automatique de connaissances et applicable à la modélisation prédictive en cancérologie ; Xavier Guchet s’intéresse à la médecine génomique dite “personnalisée” et coordonne pour la période 2017-2019 un projet de recherche sur les centres de ressources biologiques, appelés aussi biobanques, dont l’objectif est l’étude des enjeux épistémiques et éthiques soulevés par les collections du vivant (notamment les collections d’échantillons d’ADN).

Les chercheurs de l’unité concernés par la médecine génomique : Zyed Zalila (Pr. Et PDG d’Intellitech), Xavier Guchet (Pr.), Emanuele Clarizio (postdoctorant sur le projet BiobanquePerso)

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DCS (Nantes)

Le laboratoire Droit et Changement Social (DCS), unité mixte de recherche CNRS/Université de Nantes, regroupe 64 chercheurs et enseignants chercheurs réunis autour de l’analyse du rôle du phénomène juridique dans les transformations de la société contemporaine. Le droit y est appréhendé comme un phénomène social, produit de la société (de ses valeurs, de ses conflits) et vecteur déterminant des transformations sociétales. DCS cherche à articuler une perspective interne (la recherche en droit) et une perspective externe (la recherche sur le droit). Le phénomène juridique s’inscrit aujourd’hui dans des échelles spatiales multiples allant du local au global. Aussi, le laboratoire DCS a développé des études relatives à l’échelle locale et des études relatives à l’espace européen et international dans des domaines divers (droit de l’environnement, droit de l’agriculture et de l’alimentation, droit de l’urbanisme, droit administratif, droit constitutionnel, histoire du droit, droit pénal, droit de la santé). Un des axes de recherches du laboratoire traite particulièrement des relations entre les sciences empiriques et le droit. DCS compte plusieurs chercheurs et enseignant-chercheurs étudiant les enjeux de la génétique sous des formes et dans des registres variés : dans le champ agro-alimentaire, dans le champ pénal et dans le registre sanitaire et médical. DCS est partenaire du projet DataSanté, projet régional sur la médecine « personnalisée » et les données en grand nombre (big data et fat data), ce qui inclut des recherches sur les dispositifs de santé connectés, les modifications des pratiques médicales en lien avec l’entrée en routine du séquençage du génome et avec le développement de la médecine de prévention, les règles applicables aux outils algorithmiques d’aide à la décision et les enjeux de leur usage en médecine, les règles juridiques relative à la protection des données personnelles, à la constitution et à la gestion des bases de données en santé, ainsi que les enjeux du croisement entre bases de données.
Chercheurs, enseignants chercheurs et post-doctorants concernés par le RTP Génétique & Médecine génomique :
Margo Bernelin (Post-doctorante DataSanté)
Luc Bodiguel (DR CNRS)
Sonia Desmoulin-Canselier (CR CNRS)
Catherine Del Cont (MCF Univ. Nantes)
Marine Friant-Perrot (MCF Univ. Nantes)
Anne-Chantal Hardy (DR CNRS)
Mauro Turrini (IR DataSanté)

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EPIDAPO (Washington DC)

From the discovery of DNA to the first sequencing of the epigenome of human cells, life sciences regularly transform the nature of their technical and scientific project, and through it the boundaries that separate them from other sciences. Epidapo (Epigenetics, Data, Politics), is an international joint unit of the CNRS and housing social and life scientists. Through its interdisciplinary approach to the challenges associated with the “genomic” and “post-genomic” approaches of life, EPIDAPO aims to not only make the representatives of different academic communities (life sciences, environmental sciences, human and social sciences, bioinformatics, etc.) work together, but also to contribute to the public debate and participate in informed decision-making, particularly in the field of public health policies.

Epidapo’s researchers study the genomic/post-genomic transition from various perspectives : (i) the variety of factors at the origin of the post-genomic “revolution”; (ii) the nature and consequences of the data produced by computational biology ; (iii) the impact of (epi)genomics on personalized medicine, and the transformation of the “diagnosis” of diseases ; (iv) the development of new therapies by the pharmaceutical industries or the evolution of health policies ; (v) the public controversies associated with the progress of genetic engineering and their ethical and regulatory consequences. Epidapo’s research activities are developed at the intersection of cross-cutting themes such as interdisciplinarity & (epi)genetics, data and (epi)genomic, gender and politics, nutrition and aging.

De la découverte de l’ADN au premier séquençage de l’épigénome des cellules humaines, les sciences du vivant transforment régulièrement la nature de leur projet scientifique et technique, et ce faisant déplacent les frontières qui les séparent des autres sciences. Epidapo (Epigenetics, Data, Politics), est une unité mixte internationale du CNRS accueillant des chercheurs venus des sciences du vivant et des sciences sociales. A travers son approche interdisciplinaire des enjeux associés aux approches “génomique” et “post-génomique” du vivant, Epidapo a pour objectif non seulement de faire travailler ensemble des membres de différentes communautés scientifiques (sciences du vivant et de l’environnement, sciences humaines et sociales, informatique, etc.), mais également de contribuer au débat public et à une prise de décision informée, en particulier dans le domaine des politiques de santé publique.

Les chercheurs d’Epidapo étudient la transition « génomique »-« postgénomique » à partir de différentes perspectives : i) la variété des facteurs à l’origine de la revolution postgénomique; ii) la nature et les conséquences des données produites par la biologie computationnelle ; iii) l’impact de l’(épi)génomique sur la médecine personnalisée et la transformation du diagnostic des maladies ; iv) le développement de nouvelles thérapies par l’industrie pharmaceutique ou l’évolution des politiques de santé ; v) les controverses publiques relatives au génie génétique et ses conséquences en termes éthiques et juridiques. Les activités de recherche de l’unité se développent au croisement de thèmes tels que (épi)génétique et interdisciplinarité, données et (épi)génomique, genre et politique, nutrition et vieillissement.

Epidapo Research Staff :

Damien Cartron, CNRS research engineer
Michel Dubois, CNRS Senior Research Fellow
Guaspare Catherine, CNRS research engineer
Eric Vilain, Professor and Chair, Department of Genomics and Precision Medicine George Washington University

Epidapo Associate Researchers
Séverine Louvel, IEP Pacte Grenoble
Elodie Grossi, Université Paris Diderot
Anne Le Goff, Epicenter UCLA

Website http://epidapo.ucla.edu
Contact : Michel.dubois@cnrs.fr

Keywords
Epigenetics, Genetics Big Data, Undiagnosed Diseases, Science and Technologies Studies, Gender & Sexual orientation, Scientific misconduct

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GEMASS (Paris)

Réseau pluridisciplinaire en SHS ayant pour objet de mettre en relation les chercheur(se)s et les laboratoires, de faire connaître leurs travaux, de susciter des échanges et de nouvelles collaborations et de créer un fonds commun de connaissances et de liens pour le développement futur de projets collaboratifs ou le montage de réseaux internationaux.

Le GEMASS est une unité mixte de recherche (UMR 8598) associée à Sorbonne Université et au Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Olivier GALLAND est l’actuel directeur du GEMASS, Pierre DEMEULENAERE en est le directeur-adjoint.
Les locaux de l’unité sont répartis sur 2 sites parisiens : d’une part l’UPS Pouchet, 61 rue Pouchet (17e arr.) et d’autre part la Maison de la recherche de la Sorbonne, 28 rue Serpente (5e arr.).
URL du site du laboratoire : http://www.gemass.fr
Gemass sur twitter : @gemass_socio
Les chercheurs du GEMASS ont en commun une même ambition scientifique : contribuer à la production d’un savoir sociologique empirique rigoureux étroitement articulé à la théorie sociologique.
Le programme scientifique du laboratoire s’articule autour de 4 axes de recherche
1) Mécanismes sociaux et rationalité de l’acteur (responsable Gianluca Manzo)
2) Science et cognition (responsable Dominique Guillo) 
3) Normes et sociologie économique (responsable Philippe Steiner) 
4) Sociologie des inégalités (responsable Olivier Galland)
Les thèmes de recherche abordés dans l’axe « Sciences et Cognition » du GEMASS sont étroitement associés aux développements récents, et souvent spectaculaires, des sciences et des techniques. Les travaux réalisés portent notamment sur les conséquences sociales et politiques de ces développements. Ils s’intéressent également aux progrès des sciences de la vie et de leur capacité à se saisir des objets traditionnellement étudiés par les sciences sociales, notamment dans les domaines des sciences cognitives et de la génétique. Leurs ambitions affichées – souvent considérées comme « hégémoniques » – à l’égard des sciences sociales constituent un défi capital. Certains des travaux entrepris au GEMASS entendent montrer que, par-delà les oppositions épistémologiques traditionnelles, il est possible de faire dialoguer les vues développées en sciences sociales avec certaines vues développées en sciences du vivant.
Les membres du GEMASS rattachés à l’axe « Science et cognition » sont Nathalie Bulle, Renaud Debailly, Dominique Guillo, Sébastien Mosbah-Natanson ainsi que Michel Dubois, chercheur associé au GEMASS et directeur adjoint de l’UMI EPIDAPO (CNRS / UCLA) à Los Angeles, Californie.

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IRIS

L’Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Iris) est une Unité mixte de recherche associant le CNRS, l’Inserm, l’EHESS et l’Université Paris 13. Il réunit des chercheurs et doctorants en anthropologie, sociologie, histoire, droit, science politique, santé publique et médecine légale. Au sein du troisième axe de recherche du laboratoire (projet quinquennal 2019-2023) : “La santé comme gouvernement des individus et des populations”, sont  directement concernées par la thématique “génétique et médecine génomique” :

• Sandrine de Montgolfier (MCF UP12)​

• • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Information à la parentèle et génétique humaine financé par l’Agence de Biomédecine et l’INCa (2013-2016).
  • Co-responsable du projet de recherche pilote financé par la Fondation de l’Avenir sur la perception des professionnels face au développement des technologies de séquençage de nouvelle génération en oncologie (2017) en collaboration avec Benjamin Derbez, sociologue, et Emmanuelle Rial Sebbag, juriste.
  • Responsable du workpackage Questionnement sociologique, éthiques et psychologique d’une étude clinique sur une proposition de dépistage du cancer du sein stratifié financé dans le cadre d’un programme européen H2020 (MyPeBS -2018-2026).
  • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Prédispositions génétiques aux pathologies malignes de l’enfant et séquençage de nouvelle génération: questions éthiques, légales et psychologiques financé par l’INCa (2018-2021).

• Joëlle Vailly (DR CNRS, HDR)
  • Responsable du projet Le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Construction d’une politique de santé pour une maladie rare, financé par le Gis-Institut des maladies rares (2004-2006).
  • Responsable du projet Enjeux sociaux des recherches et des pratiques en matière d’analyse de l’ADN des suspects en médecine légale, financé par l’Université Paris 13 et la MSH Paris-Nord (2012-2013).
  • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Fichiers et témoins génétiques : Généalogies, enjeux sociaux, circulation, financé par l’Agence nationale de la recherche (2015-2018, en collaboration avec le CSI, le CRDST et le CDPC).

• Carine Vassy (MCF UP13, HDR)
  • Coordinatrice et responsable scientifique du projet Le dépistage prénatal de la trisomie 21 : enjeux éthiques de la communication entre femmes enceintes et praticiens financé par l’Agence de Biomédecine (2008-2009).
  • Co-responsable du projet Diagnostic prénatal et prévention des handicaps : biotechnologies, pratiques cliniques et action publique financé par l’Agence Nationale de la Recherche, en collaboration avec Isabelle Ville (Cermes3, Inserm) (2010-2013).
  • Son projet de recherche actuel porte sur la régulation de la médecine génomique à travers les enjeux politiques et sociaux du dépistage prénatal non invasif.

Carine Vassy et Joëlle Vailly animent le séminaire de l’EHESS Génétique, biotechnologies et société, ouvert au master, mentions Sociologie (EHESS) et Santé, populations, politiques sociales (EHESS-UP13).

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ISJPS (Paris)

Institut des sciences juridique et philosophique de la Sorbonne (UMR 8103, directeur Dominique Rousseau) https://www.pantheonsorbonne.fr/unites-de-recherche/isjps/

L’Institut porte un projet de recherche pluridisciplinaire sur la norme (ISJPS). Les juristes (civilistes, administrativistes, constitutionnalistes, comparatistes) et les philosophes qui le composent partagent un objet commun de recherche : analyser et décrypter le phénomène normatif contemporain. Cet objet se décline autour de grands axes transversaux – environnement, genre, démocratie, RSE – mais aussi à travers diverses thématiques de recherche portées par certaines équipes (notamment « Normes, Sciences et techniques ») ou chercheurs de l’ISJPS.
Sont ainsi directement concernés par la thématique « génétique et la médecine génomique » :
– Christine Noiville (DR CNRS, responsable de l’équipe « Normes, Sciences et techniques »)
– Elsa Supiot (MCF, équipe « Normes, Sciences et techniques »)
– Dominique Thouvenin (chercheure associée)
– Florence Bellivier (chercheure associée)
– Margo Bernelin (chercheure associée)

Au-delà des recherches menées depuis le début des années 2000 sur les biobanques ou sur les tests génétiques (voir notamment les travaux de Ch. Noiville, F. Bellivier, E. Supiot), un des programmes de recherche collectifs en cours recouvre la thématique « génétique et médecine génomique ». Il s’agit du programme « Big data en santé. Repenser les modes traditionnels de régulations juridiques des pratiques de santé » (projet financé par l’Université Paris 1 2017-2019 et par la MGEN ; voir “The Conversation” https://theconversation.com/la-modification-des-pratiques-et-des-regles-par-les-big-data-en-sante-dans-un-contexte-mondialise-95484).

On mentionnera aussi, bien que le lien soit moins direct, le séminaire d’Epistémologie historique tenu par les philosophes de l’ISJPS, ainsi que les travaux de E. Picavet, S. Laugier, J. Mazaleigue, J.-F. Braunstein, M. Vagelli pour l’angle épistémologique, bioéthique et éthique et les enjeux de société concernant les mégadonnées.

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 LABERS (https://www.univ-brest.fr/labers/) (Brest)

Le Laboratoire d’études et de recherche en sociologie est une équipe d’accueil (EA 3149) qui développe la recherche en sociologie au sein de l’Université de Bretagne Occidentale et de l’Université de Bretagne-Sud. Il fédère les travaux de recherche fondamentale et appliquée des sociologues de ces deux universités et des chercheurs en sciences humaines et Sociales qui se reconnaissent dans ses démarches. Les recherches menées au LABERS sont structurées autour de trois axes dont l’un est consacré aux questions de santé dans les sociétés contemporaines.

Ces questions sont envisagées à partir de recherches qui portent sur les configurations de production de la santé. Elles mobilisent des malades-usagers, leur entourage (parents, amis) et des professionnels. Le LABERS a développé une expérience de recherches approfondie sur les populations en situation de handicaps et/ou de vieillissement. Les effets des politiques de santé, des dispositifs sanitaires et plus largement des politiques publiques (habitat, environnement-technologies, services publics, modes de vie) sur les parcours des individus et sur l’organisation du travail de soin, constituent un axe déterminant de notre production.
Dans cet axe, le laboratoire développe également des travaux portant sur ce qui fait controverse entre différents savoirs (expertises médicales, sociales, profanes) et la manière dont les acteurs s’en saisissent pratiquement et symboliquement. La démocratie sanitaire (participation des usagers, consentement, individualisation) fait l’objet des recherches les plus récentes. C’est dans ce cadre que s’inscrivent certains sur la génétique travaux menés par Benjamin Derbez, Maître de conférence en sociologie à l’UFR de Médecine et sciences de la santé (https://www.univ-brest.fr/menu/recherche-innovation/pages-chercheurs/DERBEZ-Benjamin/)

Depuis 2013, ce dernier est impliqué dans des recherches portant sur la génétique et la médecine génomique. En tant que Post-doctorant il a conduit une enquête ethnographique en France et au Canada sur l’information de la parentèle en génétique humaine (INCa, 2013-2015, coord. S. de Mongolfier, Iris, UPEC). En 2015 il a également participé à une recherche de terrain sur la mise en place du séquençage haut-débit (NGS) en oncogénétique en France (MASFIP/Avenir, ccord. E. Rial-Sebbag). Dans ce cadre il a également effectué 2 mois d’observations sur le recours au séquençage génome entier dans le service de génétique pédiatrique de l’hôpital Universitaire de UCLA (USA). Ces travaux (toujours en cours de valorisation) ont donné lieu à publications  (voir onglet Publications du Carnet)

Dans les prochains mois, Benjamin Derbez envisage de développer des projets de recherche sur la médecine génomique en cancérologie, en lien avec les chercheurs et cliniciens du CHRU de Brest et de la Faculté de médecine.

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LEASP (UMR 1027 – Laboratoire Epidémiologie et analyses en santé publique : Risques, maladies chroniques et handicaps)

Les travaux de l’UMR1027  ont pour objectif d’accroître les connaissances sur les déterminants physiopathologiques et sociaux, les modes de prise en charge et les conséquences des pathologies chroniques. Ces questions sont envisagées par une approche globale considérant l’individu dans ses dimensions individuelles, biologiques, physiques et psychiques. Cette approche situe l’individu dans son environnement familial et social, ce qui nécessite, à l’évidence, la mise en œuvre d’approches pluridisciplinaires.

→ Equipe ” Trajectoires d’innovations en santé “

L’équipe ” Trajectoires d’innovations en santé ” fait suite à l’équipe Génomique, biothérapies et santé publique. Notre équipe propose de tracer et d’analyser les trajectoires de certaines innovations en santé (dans les domaines de la génétiques, de l’épigénétique, des biobanques, du Big Data ou encore des cellules souches) en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres pré-existant et implique une réception sociétale. Ceci relève d’une démarche interdisciplinaire (SHS et Sciences biomédicales) et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance.

Au sein de l’équipe sont particulièrement impliqués sur les enjeux soulevés par le développement des connaissances en génétique : Emmanuelle Rial-Sebbag (DR Inserm, responsable de l’équipe “Trajectoires d’innovations en santé”, juriste), Gauthier Chassang (Ingénieur Inserm, juriste), Anastasia Constantin (Ingénieur Inserm, Université de Toulouse, juriste), Sophie Julia (PH, Généticienne, Hôpital de Toulouse), Anne-Marie Duguet (MC émérite, médecine légale, Toulouse), Anne Cambon-Thomsen (DR CNRS émérite, immunogénéticienne, spécialiste des questions éthiques), Mogens Thomsen (DR Inserm émérite, immunogénéticien).

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Centre Maurice Halbwachs (Paris)

L’unité, le Centre Maurice Halbwachs est présenté à cette adresse : https://www.cmh.ens.fr/Presentation-de-l-unite

Deux projets concernant la génétique et la génomique y sont développés :

* Emmanuel Didier (CR CNRS) : Le diagnostique à l’heure des big data génomiques.

Les développements contemporains des techniques de séquençage du génome de seconde génération, ainsi que les nouvelle possibilités de management de données de taille considérable à propos des patients sont en train de transformer très profondément la médecine génomique. Ceci pose des problèmes nouveaux en matière de politique de santé publique – avec le développement de la « médecine de précision » – d’infrastructure de données médicales et d’établissement des diagnostiques.

Le «Réseau des Maladies Non Diagnostiquées » (Undiagnosed Disease Network (UDN) en Anglais) un réseau Américain créé en 2014 et financé par la NIH (147 millions de dollars sur 7 ans), s’applique à  établir un processus standard pour diagnostiquer les maladies génétiques rares de façon plus efficace. Il s’appuie sur la technologie de pointe du Séquençage complet de l’exome et du génome, et l’associe à une quantité de données massive à propos du patient. Une caractéristique frappante de l’UDN est la quantité  de données qu’il traite. Si le nombre total de patients qui seront sélectionnés restera aux alentours de 1200, le nombre d’information produite à propos de chacun sera gigantesque.

Nous proposons d’étudier l’UDN depuis un point de vue sociologique, enquête que l’UDN a d’ores et déjà approuvée. Nous allons étudier comment une telle quantité de données est collectée, organisée et utilisée et comment elles permettent d’établir un diagnostic, transformant ainsi la biomédecine. Nous montrerons que la disponibilité d’une telle masse d’information a des effets sur le système de santé publique et son gouvernement.

Notre enquête interdisciplinaire et internationale – elle associe un laboratoire Français, le CMH, un laboratoire binational, Epidapo (CNRS/UCLA), et le laboratoire de sociologie de UC San Diego, créera des synergies entre les études en génomique menées au sein de l’UDN et les recherches les plus en pointe en sociologie des sciences, en sociologie du travail, et en sciences sociales en général, menées par un groupe d’expert de niveau mondial.

D’autre part :

* Florence Weber (PU ENS CMH)
Géraldine Bensasson (doctorante CMH) : Parenté et médecine génomique

Comment les représentations populaires de la parenté (qui mettent l’accent sur la parenté génétique au détriment de la volonté contractuelle et de la prise en charge de la vie quotidienne) se combinent-elles aujourd’hui avec la diffusion des espoirs liés à la médecine génomique pour créer différents marchés de masse, à l’échelle planétaire?
Cette interrogation générale pourra se décliner en plusieurs enquêtes de terrain ou en des revues partielles de littérature, qui combinent l’anthropologie de la parenté et la sociologie de la médecine (médecine prédictive, marché des tests génétiques, marché de l’adoption, marché de la PMA).

Pour finir,  Catherine Bourgain et d’autres animent le séminaire Santé et Big Data qui se tient à l’EHESS.

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SPHERE (Paris)

L’unité SPHère (Sciences, Philosophie, Histoire), créée en 2009, développe des recherches qui se situent à la rencontre des sciences, de la philosophie et de l’histoire. Son but le plus général est de contribuer à la compréhension des formes de l’activité rationnelle, dans une acception large de ce qui, au cours des époques et selon les aires culturelles, a pu être conçu comme tel.
Tout en favorisant les échanges entre histoire des sciences et philosophie des sciences, ainsi qu’entre histoire des sciences et histoire de la philosophie, SPHère tient cependant à respecter leurs contenus disciplinaires et leurs méthodes propres. Elle met l’accent sur l’établissement des sources et, à ce titre, accorde une importance primordiale à la dimension philologique de l’histoire des sciences et de l’histoire de la philosophie, et étudie les sciences sur la longue durée et à l’échelle mondiale, dans des aires linguistiques diverses.
Objets de recherche en lien avec le RTP
L’unité participe au RTP en lien avec deux thématiques de son projet quinquennal 2018-2022 : d’une part, au sein de l’axe Histoire et philosophie des sciences de la nature, plusieurs membres de SPHERE travaillent sur la thématique ‘Histoire naturelle et sciences de la vie aux époques moderne et contemporaine’ et plus particulièrement sur l’histoire de la génétique des populations; d’autre part, au sein de l’axe Histoire et philosophie de la médecine, à travers de la thématique ‘Médecine et gouvernement’ et dans le programme.

1) Thématique Histoire naturelle et sciences de la vie aux époques moderne et contemporaine
Cette thématique regroupe des recherches portant sur l’histoire et la philosophie des disciplines consacrées aux êtres vivants et des conceptions associées à ces champs, de la fin de la Renaissance à nos jours. Un accent particulier est mis sur l’émergence de nouvelles notions, leurs enjeux, leurs transformations et leurs liens avec les contextes. Dans le cadre de cette thématique, certains chercheurs ou chercheurs associés (J-B. Grodwohl, C-O Doron) s’intéressent plus particulièrement à l’histoire récente de la génétique des populations, tant dans ses aspects de modélisations mathématiques que de travail de collecte de données et d’études empiriques sur le terrain. En contribuant notamment à l’histoire des études sur la génétique des populations humaines depuis les années 1930-1940 et à la préhistoire des programmes d’études sur le génome humain, ils s’inscrivent directement dans les thèmes du RTP.

2) Thématique « Médecine et gouvernement »
Plusieurs membres de l’axe Histoire et philosophie de la médecine ont exprimé le souhait de voir leurs recherches se fédérer dans un thème particulier : « médecine et gouvernement », qui interroge la manière dont la médecine peut être décrite comme un ensemble de techniques et de pratiques de gouvernement (gouvernement de soi et gouvernement des autres), inscrite dans des rationalités de gouvernement particulières, et occupant un rôle politique parfois considérable ; et comment, d’autre part, elle fournit et a fourni tout un ensemble de savoirs visant à connaître et gouverner individus et populations. Dans ce cadre, les thèmes suivants abordés constituent des lieux de recherche en lien avec le RTP :
– Concepts et pratiques médicales dans une rationalité néolibérale. Dans la continuité de ses recherches antérieures, G. Lachenal travaille sur l’histoire et l’anthropologie de la santé mondiale envisagée comme une forme néolibérale et transnationale de biopolitique, par l’élaboration de projets collectifs en collaboration avec des chercheurs du Sud (Afrique en particulier). E. D’Hombres explore la portée et la signification du thème de médecin de soi-même dans ses déclinaisons anciennes et modernes (automédication), et étudie la perméabilité de ces dernières aux formes de gouvernance économique et politique d’inspiration néolibérale (gouvernement de soi-même, auto-entrepreneuriat).
– Race et médecine. C.O Doron étudie la manière dont la médecine et la génétique ont réélaboré et mobilisent la notion de « race » depuis 1945. Ses travaux portent notamment sur l’histoire des techniques statistiques visant à décomposer une population en populations ancestrales et mesurer leurs contributions respectives (admixture studies) ainsi que leurs usages sociaux et médicaux ; sur l’histoire des différents concepts visant à décrire les variations génétiques chez l’homme et les groupes d’ascendances biogéographiques et, là encore, que leurs usages sociaux et médicaux.
– Décider en incertitude : enjeux éthiques, épistémologiques et sociaux de la médecine génomique. M. Gaille reprend les questionnements, issu de travaux antérieurs sur le désir d’enfant, le diagnostic prénatal orientant vers un diagnostic de maladie génétique et l’interruption thérapeutique de grossesse, pour développer des recherches sur l’information médicale délivré en contexte de savoir incertain, en partant du diagnostic prénatal et de ses évolutions contemporaines, notamment à travers le recours banalisé aux tests génétiques.
Enfin, l’unité SPHère participe au RTP à titre de partenaire du programme pluridisciplinaire USPC « La personne en médecine » (http://lapersonneenmedecine.uspc.fr) porté en particulier par C. Lefève. Ce programme étudie la subjectivation des malades, de leur entourage et des professionnels de santé, à savoir les manières dont ces personnes font l’expérience personnelle et sociale de la maladie. Il analyse ce que signifie « vivre la maladie à vie » (avant même la naissance, à travers la prévention et l’accès aux informations biomédicales personnelles, avec une maladie chronique, etc.). Il étudie les nouvelles pratiques de soin qui prennent en compte la personne dans sa singularité et sa globalité. Il réfléchit enfin à la formation des médecins et professionnels de santé et sur la place des humanités en leur sein. Dans ce cadre, il s’intéresse aux enjeux éthiques et sociaux de la médecine génomique personnalisée.
Lien internet vers le site de SPHERE : http://www.sphere.univ-paris-diderot.fr/