Ahmed-Hassim Sameea
(politiste, postdoctorante, Cermes3-Globhealth)
Les travaux précédents de Sameea Ahmed Hassim se sont concentrés sur le rôle, au sein des organisations internationales, des groupes d’experts dans la gouvernance scientifique et technologique de la santé mondiale. Au sein du projet ERC Globhealth, ses recherches portent sur le programme génétique de Cuba en tant qu’exemple de gestion locale des services de santé. Elles s’étendent également, en prenant le cas de l’OMS et de l’OPS, à l’étude des interactions entre les niveaux local et global.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Claire Beaudevin
(anthropologue, chargée de recherche CNRS, Cermes3)
Claire Beaudevin mène des recherches sur la génétique médicale et la génomique. Au sein de Globhealth, ses travaux portent sur la péninsule Arabique (Sultanat d’Oman et Émirats arabes unis), spécifiquement sur la pratique clinique quotidienne de la génétique clinique et sur les enjeux sociaux et politiques contemporains du développement de la génétique et de la génomique dans les systèmes de santé de la région. Elle travaille également en France, avec Catherine Bourgain et Ashveen Peerbaye au sujet de la génomique du cancer.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Centre Max Weber Université Lyon 2
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Sonia Desmoulin-Canselier
Sonia Desmoulin-Canselier mène des recherches sur les relations entre
les sciences empiriques et le droit, entendus comme sommes de pratiques,
comme connaissances organisées et comme lieux de pouvoir. Elle a ainsi
exploré différentes questions juridiques soulevées par le développement
des biotechnologies, des nanotechnologies et des neurosciences. C’est
dans cette perspective qu’elle étudie actuellement les liens entre
médecine stratifiée, médecine de précision et big data, ainsi que les
enjeux juridiques des traitements algorithmiques embarqués dans des
outils informatiques d’aide à la décision. Elle est notamment partie
prenante du projet DataSanté.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Mandy Geise
(anthropologue, doctorante, Cermes3-EHESS)
Les recherches de Mandy dans le cadre du projet ERC Globhealth (Cermes3 / Université d’Oslo) portent sur la mobilité et la mise en œuvre des connaissances, des pratiques et des innovations en génétique médicale et en génomique au Mexique. L’utilisation et la disponibilité des tests génétiques, du diagnostic et de la prévention au-delà de la pratique clinique comprennent des efforts pour utiliser les biotechnologies dans le ciblage à l’échelle nationale de maladies multifactorielles courantes comme le diabète. En suivant les pratiques de recherche et les programmes de santé, sa recherche montre comment le diabète est enchâssé dans des récits de composition génétique, de mélange racial et d’étiologie de la maladie. Elle reconstitue comment les chercheurs, les décideurs et le grand public tentent de comprendre la synergie entre des facteurs environnementaux comme la nutrition et les marqueurs génétiques courants dans la population mexicaine, et comment le paradigme émergent de l’épigénétique ouvre de nouvelles voies pour comprendre les expériences inégales de la santé et de la maladie.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………
Agnès Lainé
Historienne
Institut des mondes africains
UMR 8171 (CNRS) 243 (IRD) Université Paris I
Associée à l’UR Migrations et sociétés
UMR 8245 (CNRS) 205 (IRD)
Mon intérêt pour le RTP GenMed vient de mes recherches doctorales d’histoire des sciences portant sur la construction des identités africaines par la biologie des populations (XIXe-XXe siècles) : Génétique des populations et histoire du peuplement de l’Afrique. Essai d’historiographie et d’épistémologie, Université Paris I Panthéon Sorbonne, 1998, 824 pages. 2 vol., diffusion Septentrion. Presses universitaires de Lille.
Depuis lors mes travaux se sont déployés selon des temporalités et sur des terrains variés qui permettent de travailler les connexions entre les mondes africains et les mondes occidentaux. D’un côté je poursuis des recherches sur la généalogie de savoirs naturalistes et biomédicaux, et leurs usages, dans la continuité de ma thèse ; de l’autre j’ai adopté les méthodologies et les problématiques propres à l’histoire contemporaine et à l’anthropologie de la santé pour appréhender le traitement social d’une maladie génétique, la drépanocytose, en Afrique et en migration. Ces deux axes de recherche ont en commun une mise en perspective dans une temporalité séculaire des relations entre nature et culture, des processus de globalisation et d’ethnicisation (notamment de la maladie).
Dans le cadre du groupe GERMES (Migration, ethnicité, santé) à l’URMIS auquel je participe, des réflexions sont en cours sur les usages de la « race » en santé. Dans le cadre de l’IMAF, je participe à un programme piloté par Silvia Falconieri, qui devrait démarrer fin 2018, sur les traitements et catégories de la santé mentale appliqués aux « indigènes » des colonies (XIXe – XXe siècle) et leurs éventuelles continuité dans le monde contemporain. Ces travaux n’ont pas trait à la génomique spécifiquement, mais plus largement aux problématiques de biologisation du social. Je serai heureuse que le contexte du RTP permette de constituer des équipes pluridisciplinaires solides autour de cette question cruciale pour le XXIe siècle.
Pour une liste des publications, voir le site de l’IMAF http://imaf.cnrs.fr/spip.php?article79 ou la mise en ligne de mes publications dans HAL-Archives ouvertes.
ANNEXE . Programmes en cours d’achèvement/publications
Etude d’un processus de protocolisation d’un dépistage « ethnique » en santé reproductive : Le dépistage des porteurs sains de la drépanocytose en médecine générale : en collaboration avec Agnès Giannotti, Pôle Santé Goutte d’Or, Assa Niakaté (CIDD-Ville de Paris). Financement du Pôle Santé de la Goutte-Or.
Dans cette recherche académique autant que pratique, j’étais à la fois une « personne ressource » en raison de mes travaux antérieurs sur la drépanocytose et la personne en charge d’une étude socio-anthropologique sur le processus engagé : une quinzaine de médecins généralistes volontaires ont travaillé pendant deux ans en focus group pour construire un protocole de dépistage à visée de prévention anténatale de la drépanocytose, adapté à leur pratique et à leur patientèle. L’analyse des focus groups est en cours. Elle a pour objet d’éclairer la construction de savoirs spécifiques par les acteurs de terrain, l’intégration de cette pratique, les difficultés particulières qu’elle pose du fait de l’altérité dans la relation de soin.
Les choix des individus et couples à risque face aux tests génétiques et à l’intervention sur le vivant : le cas de la drépanocytose. Rapport mars 2013. Validé.
Cette recherche achevée avait pour objet d’étudier les processus par lesquelles les personnes sont amenées à prendre une décision devant l’information et le conseil génétique (prévention anténatale). Elle a été financée conjointement par l’Agence nationale de la biomédecine (appel d’offres AOM 2009) et par la Direction générale de l’Offre de soins (DGOS) dans le cadre des PHRC 2010 (projets hospitaliers de recherche clinique). .
Les projets en chantier
Mes travaux sont à poursuivre avec la construction d’un projet international sur la drépanocytose en collaboration avec Maria Teixeira (Université Paris-Diderot-ECEVE). Ce projet se déploierait au Brésil, Canada et Antilles). Il s’agira de comparer et questionner l’inclusion et à l’autonomisation des personnes drépanocytaires aux différents âges de la vie, en contexte de migration et relations interethniques.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Catherine Le Bris est chercheuse CNRS à l’Institut des Sciences
Juridique et Philosophique de la Sorbonne et spécialisée en droit
international. Dans le cadre de ses travaux qui portent sur la
construction juridique des valeurs communes, elle s’est intéressée à la
protection du génome humain en tant que « patrimoine de l’humanité » «
dans un sens symbolique » (selon les termes de la Déclaration
universelle sur le génome humain). La thématique de la « post-humanité
» et du clonage humain est abordée dans son ouvrage L’humanité saisie
par le droit international public. Ses recherches mettent en balance,
d’une part, les droits de l’homme, qui présentent un caractère
individuel, et d’autre part les droits de l’humanité, en particulier les
droits des générations futures, qui présentent, quant à eux une
dimension collective.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Gaëlle Le Dref
Gaëlle Le Dref a soutenu sa thèse en philosophie, épistémologie et histoire des sciences et des techniques en septembre 2017. Sa thèse portait sur l’usage des raisonnements évolutionnistes au sein des controverses sociotechniques actuelles sur le diagnostic préimplantatoire (DPI) et les OGM agricoles. Elle s’intéresse particulièrement à l’histoire de la théorie scientifique de l’évolution, aux systèmes de pensée prétendant s’appuyer sur la théorie de l’évolution (eugénisme, sociobiologie, racisme « scientifique », transhumanisme, etc.), aux problématiques philosophiques et éthiques relatives aux diagnostics prénataux ainsi qu’à l’éthique environnementale et à la question de la « transition écologique », en particulier dans le domaine agricole.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Maël Lemoine
Philosophie de la médecine.
Université de Bordeaux ; Immunoconcept.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Séverine Louvel
Je suis maître de conférences HDR en sociologie des sciences à
Sciences Po Grenoble et chercheure au laboratoire PACTE (équipe
Régulations). Je suis également affiliée au centre interdisciplinaire
EPICENTER de UCLA (UCLA Epicenter: epigenetics, reproduction, society
https://www.epicenter.socgen.ucla.edu/ )
Mes recherches s’inscrivent principalement dans l’axe 1 du RTP. Je
m’intéresse aux enjeux épistémiques de l’épigénétique, parfois
caractérisée comme le lieu par excellence d’une révolution
“post-génomique” dans l’étude du vivant. Dans quelle mesure est-elle
susceptible de redéfinir les frontières entre nature et culture,
sciences sociales et sciences du vivant ? J’étudie aussi l’émergence
de pratiques biomédicales et de politiques de prévention et de soin
associées aux savoirs épigénétiques.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Ilana Löwy
Directrice de recherche émérite, historienne des sciences, CERMES 3
Un projet sur l’histoire et les pratiques actuelles des tests génétiques au Brésil, notamment la trajectoire qui a mené à la promulgation en 2014 d’une loi sur la détection et le traitement des maladies rares, le rôle des associations de malades/de parents de malades, et les difficultés actuelles de l’implémentation de cette loi. Cette recherche est conduite en collaboration avec Sahra Gibbon (anthropologue, University College, London), Marilena Correa (sociologue, Instituto de de medicina social, State Université of Rio de Janeiro (UERJ) and Luiz Teixeira, (historien, Instituto Fernandez Figuiera, Fiocruz, Rio de Janeiro.)
………………………………………………………………………………………………………………………………
Sandrine de Montgolfier (sandrine.demontgolfier@u-pec.fr) s’intéresse principalement au questionnement éthique posé par les avancées technologiques dans le champ des dépistages des cancers et de la génétique. Ses travaux s’inscrivent dans un questionnement épistémologique sur la construction des savoirs concernés et sur l’évaluation des questionnements éthiques posés sur le terrain pour les professionnels, les patients et leur famille. Elle est actuellement responsable d’un workpackage « questionnement sociologique, éthiques et psychologique » d’une étude clinique de dépistage du cancer du sein stratifié financé dans le cadre d’un programme européen H2020 (MyPeBS 2018-2026).
………………………………………………………………………………………………………………………………
(politiste, postdoctorante, Cermes3-Globhealth)
Lucile Ruault est docteure en science politique (CERAPS, université de Lille) et post-doctorante au Cermes3. Au sein de la recherche ERC « Globhealth », elle a travaillé sur l’histoire de la génétique médicale et de son inclusion parmi les dispositifs du gouvernement « global » de la santé. Elle a analysé, sur la base d’archives orales et écrites, les dynamiques de la mise à l’agenda de ce domaine d’expertise à l’OMS depuis 1970. Elle entame désormais une recherche sur la génomique de routine dans les soins en oncologie, dans le cadre du projet INCa « Faire sens du cancer à l’ère de la génomique » (avec C. Beaudevin, C. Bourgain et A. Peerbaye).
………………………………………………………………………………………………………………………………
Léon Saur
Historien
Institut des mondes africains (IMAF)
UMR 8171 (CNRS) 243 (IRD) EHESS EPHE Universités Paris 1 et Aix-Provence
Membre invité au CECRI (Centre d’étude des crises et des conflits internationaux) de l’UCL (Université de Louvain)
Soutenue en 2013 à Paris 1, sa thèse sur les organisations sociales chrétiennes belges et le Rwanda entre 1950 et 1964 a fourni à Léon Saur l’occasion de revisiter à nouveaux frais l’Etat colonial tardif rwandais et la révolution de 1959 en s’appuyant essentiellement sur les archives de la Sûreté coloniale et de l’Administration territoriale belges.
Il s’y est notamment penché sur la problématique « Hutu-Tutsi », deux termes polysémiques dont l’invariant sémantique est un rapport de supérieur à inférieur et non une appartenance ethnique. A ce jour, il en a tiré un court article : « “Hutu” et “Tutsi” : des mots pour quoi dire ? », in Histoire, monde et cultures religieuses, n°30 : La Mission au féminin dans un monde globalisé, 2014/2, juin 2014, pp. 119-138.
Il s’est dans le même temps plus généralement intéressé aux connaissances ethnologiques relatives à la population rwandaise à la fin des années 1950, aux débats scientifiques de l’époque sur le racialisme et à l’influence des représentations mentales sur les recherches scientifiques, ainsi qu’à la réception de leurs résultats chez les économistes et les décideurs belges concernés par les affaires rwandaises.
Postérieurement à la thèse, son champ d’investigation s’est élargi à l’étude de l’utilisation non critique, par les anthropologues biologiques et les généticiens des populations humaines, de travaux datés et biaisés (quand il n’y a pas source unique), avec les risques induits d’erreur d’interprétation et d’usage non nécessairement souhaité par les scientifiques des connaissances issues de la génomique.
Ses recherches trouvent donc plus particulièrement leur place dans les troisième et quatrième thématiques prioritaires du RTP.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Docteure en philosophie, Alexandra Soulier mène des recherches à la croisée de l’épistémologie, de la philosophie politique et de l’éthique, qui visent à étudier en quoi l’innovation technologique au laboratoire et à l’hôpital affecte les pratiques biomédicales et réinterroge les valeurs de la recherche et du soin.
À partir d’un travail de terrain mené auprès de professionnels de la génomique et de patients, elle propose une réflexion sur l’utilité clinique des technologies de tests génétiques à haut débit ; sur l’influence des mouvements informatiques du free et de l’open sur les pratiques de la recherche en génomique ; sur le double niveau des défis techniques et problèmes éthiques posés par le renouveau organisationnel des biobanques et des bases de données sous forme d’infrastructures. Dans ces recherches qui s’inscrivent dans la perspective de l’acteur-réseau (Annemarie Mol ; Bruno Latour ; Isabelle Stengers) et dont elle propose une approche inspirée du féminisme (Donna Haraway ; Virginia Held) et du pragmatisme (John Dewey), elle soutient qu’il est plus que jamais nécessaire de politiser l’éthique de la recherche pour ne pas céder à l’idéologie technicienne.
………………………………………………………………………………………………………………………………
Joëlle Vailly (vailly@ehess.fr) s’intéresse à la sociologie et à l’anthropologie politique de la biomédecine, de la santé et de la génétique. Elle travaille depuis plusieurs années, avec une approche sociologique et anthropologique, sur le thème de la génétique humaine. Ses travaux ont porté notamment sur les dynamiques sociales constituées par les dépistages et les tests pour des maladies génétiques à la naissance et en période fœtale, en France. Elle dirige actuellement un projet financé par l’Agence nationale de la recherche, sur les usages des analyses de l’ADN par la police et par la justice en France (projet FiTeGe, 2015-2018, https://fitege.hypotheses.org/)
………………………………………………………………………………………………………………………………
Carine Vassy (carine.vassy@univ-paris13.fr) est spécialisée en sociologie de la santé, des organisations et des politiques publiques. Avec une approche sociologique, elle analyse les innovations biomédicales en matière d’obstétrique et de génétique qui permettent le diagnostic et le dépistage prénatals d’anomalies fœtales. Ses recherches portent sur les politiques de dépistage et l’information des patients en Europe. Actuellement elle étudie comment sont utilisées et évaluées les innovations en matière de tests d’ADN fœtal.
